過去の日記公開します(#^^#)個人Facebookより抜粋その2

2015/4/22Facebookより

今年は中学に行く日が2人同じ水曜日なので、午後から2回往復。ちょっと疲れたなぁ。

長男はだいぶ大丈夫になって、カウンセラー先生と自然な

やり取りができるようになり(目は合わせないんだけど)、体調も崩さなくなった。

何とか一人で行けるようになるのが課題。

長女は、久々に頭痛が出て今日は行けなかった、、。

私一人で出かけて行って、上手くいかないものだと、カウンセラー先生に愚痴ってきた。

また、担任の先生がとても理解のある先生で、長女のペースを受け入れて下さり、本当にありがたい。

帰宅したら頭痛は治ってた(;´Д`)

末娘は今のところ順調。学校まで送る事もなく、楽しく行けてるよ。

2015/8/2Facebookより

昨日通信制サポート校の体験授業に行ってきました。今時の学校は、色々な楽しいスペシャルコースがあるんですね。体験したのは、アニメまんがと声優の授業。

絵も描かないし、声を出すのも苦手。いきなり「好きなキャラ描いてみて」と言われ、

(選択誤った~~しまった、最後までボーっとしてたらどうしよ~)

と心配で見ていましたが、頑張って参加してました。

(一応長男自分で納得して決めたのだし)

「人生の黒歴史だ~」と言って嘆いていたけど、荒れるでも落ちるでもなく、体調も崩さず普段と変わらない様子で安心しました。

残念ながら次に繋がる事はなさそう。でもそれでいいです。あくまでも体験ですもんね。

こんな事する所があるんだなーって思ってくれたら十分なんですよ。

行ってきたのは、あずさ第一高校ってとこです。

明後日また別の学校見に行く予定、今度は見学と相談だけだから緊張は少ないでしょう。

諦め=手放し=子離れ、かな?(2015/7/1Facebookより)

中3の大事な時期で、進路の事などをあれこれ話をしてきたけれど、やっぱりまだまだ無理みたい。

まだその時じゃないというか、、なんかね、もういいかなぁ〜〜って思って、抵抗する気にはならない。

進路進路言うのやめたわ。というか、ゴチャゴチャ言う自分に飽きた(^^;

どなたかの表現を借りるとね、誰もが自分だけの、横道のない一本道を歩いているんだって。

それは人それぞれ、真っ直ぐだったりくねってたり、岩だらけだったり、色々。

横道がないから逸れる事もない。

いくら横から引っ張ってみても戻ってしまうわけだね。

うちの子たちも、引きこもりの時期という長ーい長ーいトンネルを、出口に向かって着実に一歩一歩進んでいるんだなって、ホントにそう思った。

それはカウンセラーの先生と会っている時に、長男と軽〜く口論になって気づいたのだけど、あまり口出ししないで、と(言われた訳じゃないけど)背中がそう言ってるように見えて、、。

でもこれでいいんじゃないかなぁ〜と素直に思ったんだよね。

発達障害ゆえの日々のストレスを嘔吐や腹痛、喘息やアトピー、悪夢、自傷行為で発散していた時期は通り過ぎて、音楽を聞いたりアニメに目覚めて発散し、今は体の症状は足とか肩の痛みだけになった。

中学卒業したら宙ぶらりんになってまずいのでは?と心配されるけど、逆に言えば、言い方は悪いけど義務教育からやっと開放されてホッとする部分もあるんじゃないかな。

ホッとして自由になったらまた新しい気付きもあるんじゃないかとも思うし。

生活リズムが崩れたり、昼夜逆転になる事も考えられるけど、不思議と不安もない。目的ができれば一週間で朝型に戻れると聞くから。

これからどんなふうに変わっていくか楽しみに、遠くから眺めてみたいなって、やっと私もそんな心境になれたよ。

末娘にまだ手がかかるから沢山とは言わないけど、そろそろ少しずつ自分の事考えてもいいかな!

色眼鏡の奥の等身大の姿が見れて、私がホッとしてる。

勉強は今まで通り、コツコツ頑張ってる。

スペースにも、送り迎えしなくても自力でいけるようになって、帰りに本屋に寄って買い物もできた。

(たまには暇だからと送ってやるんだけどね)

昨日の日産スタジアムには、自分でバスの時間を調べてきて、集合時間に間に合うように出発時間を自分で決めて出掛けて行った。

そんな小さな変化を喜びながら過ごしていければ、いつか着くべき所に着くって思うね!

残りの中学校生活、本人なりに悔いのないように過ごしてもらって、その後はどうしようかっていうのも、一応頭ではシミュレートできてはいるの。

身体の不調は、医学的には原因不明に見えても原因は絶対あるのさ〜。

まずは体が元気になる事が先だね!と長男に話したよ!

上2人に関してはそんな感じで穏やかに過ごしてる。

末娘は、小学校でかなりこちらの我儘を受け止めてもらってて、きめ細かい配慮をして頂けているようで、学校が楽しくなって、放課後も友達とまた学校に行って遊んだりしてる。普通級の交流も、学年行事と音楽と給食、先生とその都度相談しながら決めているらしい。頑張っているよ!

強がっててもやっぱ苦しいなぁーー。(2015/8/24Facebookより)

自閉っ子とそうじゃない人との間にいる立場って結構大変。どっちの気持ちに寄り添えばいいかわからないから。どっちも大事な人なら特に。

自分でも「怪しい、片足くらいはそうかな」と思いつつ、一応健常者としてごく普通の専業ママをやっている私は、今居る当たり前のこの世界も、自閉の人の独特な世界観も両方理解でき、状況に応じて常に二つの世界を行ったりきたりして日常を過ごしています。

でもね、やっぱり難しいな~って、辛いな~って、昨日久しぶりに考えこんでしまったよ。

自閉症って、脳の伝達系の異常だと言われます。

刺激を受けて、脳内での伝わり方が人と違うという事。

だから人によっては、見えている物、味覚、匂い、触れた時の感覚も違うから、その時の感じ方、快不快の対象も健常者とは違うわけ。

例えば優しく撫でられて、極端に嫌な人はあまりいないと思うけど、剣山で擦られているような痛みを感じる人もいるのです。

剣山で擦られて気持ちいいと思える人っているかなぁ?

ウサギ小屋に入っても、可愛いし小さいから、

多分それ程怖くもないけど、仮にそれが猛獣の檻だったとしたら、何回か入っていたらそのうち慣れるかなぁ?

普通は心地よかったり何ともない事が、不快だったりして、それを日常的に感じ、常に我慢しているから、とても疲れやすいんです。

そんな事ないでしょ?と思われてしまうけど、そんな事あるんです。逆に自閉目線でものを見れば、これって当たり前の事。あなたたちの感覚ってありえるの?って常に思って、苦しんでいるのです。

ちなみに私の感覚は、「これって、、」と思う事は多少あれど、極端でなく、たぶんごく普通に近いと思っているのだけど。(どうかな?)

そして、自分の事をよく分かっていないうちは、自分の事を上手く説明出来ないから、

パニックになったり、わめいたりするけど、それでも分かってもらえなければ、全て我慢するしかなく、自分を殺して諦める。

この世には何も信じられる物がなくなり、無気力になる。

そして最終的には身体に異常がでてしまう、、

それでもこだわりとかワガママだと言われる、それがうちの子、、

私がわかってあげられなかったから、こうなったね。未熟な母さんだよ。

常識的な子育てや躾したら人格崩壊します。

静かに優しく、怒る叱るでなくて、「言う」。

ハードルもめっちゃ下げて、出来てる事を褒める。出来ない事は目をつぶる。

傍から見たら完全甘やかしでしょう。でもこれは可愛そうで言えないのでなく、よかれと思って敢えてしてる事です。自閉の子は目に見えるものしか受け取ることができません。愛情も、目に見える愛情しか受け取れないから、アメとムチは通用しません。アメはアメ、ムチはムチでしかないんです。

しかも「そんな事ないでしょう」と否定され続けてきているから、アメもなかなか受け取れない、だから、アメをあげ続けてやっと自分もアメをもらってもいいんだと思えるようになる。

要するに、こちらが無理のない(時には多少の無理をして)、大小関係なくできる限りの希望を叶える努力をする=わかりやすい愛情で満たしてあげる事が今は必要だって思ってるんです。

(私が子供に)「大丈夫と思うなぁ」「何とかするよ」バカじゃない呑気過ぎると言われても、子供達に少しでも安心して一歩踏み出してほしいから、私の精一杯のハッタリなのに、本当は不安で不安で仕方ないけど誰も気付かない。

取り乱してみたところで解決するならいいけどね。

「突っ走り過ぎじゃない?」みんな止まっているから私も動かなくていいですか?

「お前には無理だよ」無理は承知。諦めるよ、ハイ終わり、これでいいんでしょうかね?

無理でもやるしかない時だってあるよ。

「裏づけがないと失敗する」裏なんか取ってたら、年取って何もできないまま終わってしまいますよ。良いと思われる事はとりあえずやってみる。上手く波に乗れればそのままGO,行き詰ればその都度考えて方向転換。それでも駄目なら諦める。

体裁なんか構っていられないし。今出来ることやるしかないですよ。

子供だって罪悪感は十分感じている。理由はわからないけど自分のせいでお母さんおかしい、

だから自分はいない方がいい、と思っている。

だから、下手に不安を煽ってみたり、責めて取り乱すのは逆効果だと思うから、できる限りやめてる。

気づいた事は言うし、怒ってばかりの日ももちろんあるけど。

 自閉の俗に言うワガママと言うものに合わせなきゃならないのは、ハッキリ言って大変だし苦痛です。

でも自閉の人達は、正しいと言われる大多数の人達の感覚やそれに合わせた仕様に、必死にあわせようとしているよ。でもキツイ。

健常者が自閉の感覚を理解出来ないのと同じで、自閉も健常者の感覚が理解出来ないのだから。

自閉が普通仕様に合わせられないのがワガママと言うなら、普通の人が自閉に合わせられないのはやっぱりワガママじゃないですか?

私達の為を思い心配して言ってくれているのは十分分かっているつもりだよ。バカだけどさ。

でもどうすることもできない。期待に答えられない。

24時間テレビで障害者の方々が頑張る姿を見ていた。

何回も死ぬ目に合いながらここまで頑張ってきたから、本人はもちろん、親御さん達の苦労は並大抵ではないのは簡単に想像できる。その家庭にしかわからない苦労の連続だっただろう。

良い経験が出来て良かったね!羨ましいな!って、思ったよ。

とってもいい顔してたし!。

でも、目に見える障害を持った人達は頑張りが人に認めて貰えるのに(もちろん並大抵の努力ではないでしょう。ワタシもテレビの前で拍手贈ったよ)

見た目普通だと、この苦労や頑張り(大して頑張ってないかもだけど)は分かってもらえないんだな~って、不謹慎にも思ってしまった。

暗い話題で反省。

でもね、悲しい気持ちもきちんと受け止めて、子供達の為に強くなろうと思うよ。

子供達には、「きつい事言ってたけど君たちの為を思っているからだから」「その気持ちだけを有り難く受け取って、あとの事は気にしなくて大丈夫だから」って軽くフォローしたよ。

「誰でも社会の中でしか生きていけないのだから、まず一歩踏み出せるといいね」って付け加えて。

気持ちは有り難いけど、誰がなんと言おうと私は一生子供達の味方だから。常に冷静でいるのだ。

でもほんとはそれが私の好きな感覚だからではないんだよ。私だって必死で頑張っているつもりだよ。

相互理解はとても難しい。難しい事だけど、相手の世界観をお互い想像し認め合い、それぞれを大事に思える時代がくるといいな。

あぁ苦悩の連続、人に言う事ではないのかもしれないけど、抱え込んだらまた深みにはまってしまいそう。

ま、いちいち崩壊してたらキリないから大丈夫だけどね。

よし気晴らしに行こう。早く学校、ハートフルスペース始まれ~~。

そして今度こそ仕事も探さないと!

私の独り言につきあってくれてアリガトウ。

2015/10/19Facebookより

休み休み頑張ってきたけど、末娘の「学校行きたくない病」がとうとう始まってしまいました(/_;)

登校前の頭痛と吐き気、休んでしまえば治るけど、ここで無理させてしまったら酷くなって長引いてしまうかも。

今日はお休みしました。

とりあえず明日は交流もないし、4時間だから行けるといいけど。

救いは休んでしまえば元気になるという事。よくある話だけど、長男達は休んでも元気になれないくらいにエネルギーを使い果たしてしまったから、それを考えるとまだいい方なんです。

今のうちからちゃんと考えてあげれば、心の痛手は少なくて済むかな〜〜。

なんでこうなるかな、、子育てって難しい。

2015/11/20Facebookより

月曜日、末娘の事で学校に相談し、負担になっている事を取り除いたら調子が良くなった気がする。

先週カウンセラーの先生にぶちまけた内容が、担任の先生にほぼ伝わっていて、話が早かった。

具体的には、音楽の交流をやめる(全員で演奏するピアニカの音が苦痛で)、

一時間目の朝の会での、お天気係の役目を励みにしているので、交流に行かずできるだけ朝の会に出してやってほしい、

自分の課題が終わると、お友達と一緒にやって

教えてあげる役割が出来上がっていたのだけど、話を聞いてくれない事に腹を立てているので、その役割を一時的に解いてほしい、

一緒にお勉強すると良い時もあるそうなので、お互い一緒にやりたい時は一緒にやる。

先生からの提案、、近くに元気になりすぎた子がいたら、クールダウンの為に別の部屋に連れて行き、お互いを離す、

給食で苦手な物を無理して食べて具合が悪くなりがちなので、思い切って減らすように促す、

学習もたくさん頑張っているので宿題は音読のみ、家では充電する事だけを考える、、等々。

本人の目の前で確認しながら決めたから、その日の帰りは笑顔がたくさんあった気がした。

火曜日、全校集会でクラスの標語を発表する係に立候補し、今日ステージ上で発表したらしい。

今度のお誕生会では司会に立候補し、今朝はいきなり、嫌だったキッズ(はまっこ)に行くと言い出し、「1時間じゃ物足りなかった」と言って帰ってきた。

我慢したり、合わせなきゃいけない事も多いし、それも大事な事なのだけど、それだけじゃないと思う。どうしても苦痛な事を我慢するだけでは辛いし、それは言ってもいいと思うようになった。

うちの個別は人数が多く、パワフルなお友達も結構いて、賑やかで落ち着きがなく大変な印象ではあるけど、そんな中でもじっくり話を聞いて貰えて、「ずっと不安にさせてしまってごめんなさいね」とまで言って貰えて、しかも一人一人の個性をちゃんと解っている個別の先生方には本当に感謝しかない。

まだ一週間だから、これからまたどうなるかわからないけど、いきなりこんな変化があって、言いたい事きちんと伝えて良かったな〜って思う。

2016/1/10Facebookより

長男に朝のラッシュを体験させる為に、金曜日連れ出したら、昨日から発熱。やれやれ、、まぁ少しづつ慣れていけばいいか。

(単に私の風邪がうつっただけともいう話も)

なので、今日行く予定だった初詣に行けず。。

来週から登校練習が始まり、土曜日も塞がってしまうというのに、、いつ行きましょ?

私はやっと声が復活。声帯完全に閉じたからね。昨年最後の風邪はなかなかしぶとかった。

2016/1/16Facebookより

今日は初めての登校練習に参加しました。

朝ギリギリに出たけど何とかバスに乗って、

学校までは付き添ったけど、私は中に入らずに、長男1人で中に入って行ったよ。

約5年半ぶりの学校の授業。私は横浜駅ナカで時間を潰して待っていたけど、9時半から11時半までの2時間、ちゃんと参加できてすごい

ここまでの道のり長かったなぁ、、。

終わった後お昼食べながら、どんな事したのか、何人位いたとか、定期はどうやって買うのとか、色々話しました。

お昼含めてあと2時間いれば一日だね、なんて話して、ちょっと自信ついたみたい。

よく頑張りました。手応えありです。

2016/7/16Facebookより

長女は家では相変わらずかな。会話もなく押入れで自分の世界作ってます。

でも、こちらも一昨日面談があり、ハートフルではクールな性格ながらもいいキャラ発揮してるらしい。

話も良くするし、運動も楽しく参加しているし、何をするかがわかっている時にはお手伝いとかも、、

押入れに篭ってるなんて信じられないけど、こちらでは良い居場所になっていると思うから、あと1年半ほどこのまま見守ってあげていいんじゃないでしょうか、、と言って頂きました。

無口で表情も変わらないし、最近ちょっと心配になっていました。でも居場所があり、そこではちゃんとそれなりに頑張っているのなら、家ではもう少し様子を見ていよう、、という気になりました。

このままじゃまずいと心配になるけど、うちではこれが長女の生き方だからこれでいいんです。

学校週1、ハートフル週2のペースを守り、ゆるーく頑張ってますよ。

ハートフルも、スタンスが「学校に戻す」から「社会復帰」にシフトチェンジされてきたのかな。いい感じに規制が緩くなってきて居心地(私の)が良くなった気がするよ。

だっていくら外側から戻そう行かそうとプレッシャーかけても、無理な物は無理だよ。本人の内側の変化と成長がないうちは。

私は、子供が内側が少しずつ少しずつ変化し成長するのを黙って待つ、忍耐力を試されてるんだと思っているんです。

Posted by のんびりほわ子